Grossesse

Mardi j’ai eu confirmation de ma grossesse ! Déjà sept semaines, presque huit aujourd’hui, l’accouchement est prévu pour le 4 avril !
C’est bizarre comme les choses s’emballent soudainement. Me voilà prise dans le tourbillon des consultations gynéco, des échographies, des prises de sang. Il me faut déjà prendre contact avec l’hôpital… je ne vous dis pas la tête que j’ai fait quand la gynéco m’a demandé où je voulais accoucher… « ben il me reste sept mois pour choisir …! » Non non, c’est maintenant !
Par contre je suis rattrapée par mon handicap en quelque sorte. Nous avions décidé, T et moi, d’avoir un enfant même s’il risque d’être handicapé, alors nous avions zappé les tests génétiques, mais les médecins ne l’entendent pas de cette oreille. J’ai donc été obligée de consulter un généticien mercredi, lequel m’a annoncé … qu’il ne pouvait rien me dire ! Il faudrait une biopsie du muscle (contre indiqué pendant la grossesse) et même avec cela, aucune certitude car mon handicap peut être causé par plus de 100 raisons dont certaines sont génétiques, d’autres non. L’atteinte est variable selon les cas, et la maladie peut se révéler à n’importe quel moment de la grossesse. Cependant plus elle se déclare tardivement, moins l’enfant est atteint.
Jusqu’à peu de temps je pensais mon handicap non transmissible parce que c’était ce qu’on m’avait toujours dit. Si j’avais eu un enfant il y a 18 ans avec mon ex compagnon, je ne me serais  même pas posé la question. Internet est passé par là et des témoignages contradictoires ont semé le doute…
Toutefois, et là certains risquent de ne pas comprendre, refuser d’avoir un enfant pour ce motif est une façon pour moi de renier ce que je suis et de dire que ma vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Je me suis souvent posé la question de savoir ce qu’aurait fait ma mère si elle avait pu savoir que j’étais handicapée. Aurait-elle avorté, m’aurait-elle gardé ? Tout ce que je sais c’est qu’elle m’aimait, comme j’étais. T veut cet enfant et reste confiant. Lui et mon amie, à qui je me suis confiée après cette visite destabilisante, m’ont dit de ne pas y penser, qu’il y avait quand même plus de chance qu’il soit normal. Oui mais, comme tous les (futurs) parents, je souhaite le meilleur pour mon enfant.

14 commentaires à “Grossesse”


  1. 0 Victoire 28 août 2010 à 17:56

    Bonjour,

    Je suis surprise … un bilan génétique aurait à mon sens , fait partie des bilans pré-op lorsque tu envisageais une opération.
    Personne ne te l’a proposé? Aucun spécialiste ne t’a demandé de consulter un généticien
    Je suis vraiment surprise.

    Un mot me gêne.. »normal ». Tu es handicapée, mais anormale.
    Si la cause de ton handicap est génétique, ton enfant a un risque ( je prends un grand raccourci, tout dépend du gêne porteur, si la transmission est récessive ou dominante…) de porter un handicap, pas d’être anormal.

  2. 1 Azurée 29 août 2010 à 0:55

    Bonjour Papillon

    Je lis votre blog de temps en temps, je le trouve très touchant.

    Je voulais seulement vous souhaiter, à vous et à T., tous mes vœux de bonheur pour votre grossesse.

  3. 2 Victoire 29 août 2010 à 9:05

    En me relisant, je me rends compte que mon commentaire a un ton moralisateur que je ne souhaitais absolument pas!Et j’ai oublié un « pas » devant anormale.( je pense que tu avais rectifié de toi même)

    Une partie de ma « formation » m’a amenée à travailler dans un service de PMA où justement venaient en consultation génétique des couples.
    Je crois avoir été très influencée par cela dans mon commentaire.
    Je ne souhaitais pas être moralisatrice.

  4. 3 papillon23 30 août 2010 à 11:21

    Bonjour Victoire.
    Ne t’en fais pas pour le ton moralisateur, il faudra bien que je m’y habitue puisque cela semble le ton des professionnels de santé. Je redoutais déjà la gynéco et je redoute ma généraliste. Impression d’être jugée…
    Pour ce qui est du « dépistage » génétique, oui on me l’avais proposé. J’avais même pris un rdv avec T. Mais je passais aussi des visites pour ma cheville, T a du changer d’équipe le jour prévu et nous n’avons pu y aller. Lorsque j’ai compris que l’opération de la cheville m’handicaperait encore plus j’ai demandé à T ce qu’il pensait de l’idée d’avoir un enfant tout de suite. Il était pour. Nous avons discuté des risques de handicap de notre futur enfant et cela ne semblait pas le gêner.
    D’autre part ma généraliste pensait que nous avions le temps pour les tests, comme si je ne pouvais les faire en même temps que les visites pour la cheville et comme si c’était secondaire… Mais de l’autre coté ma gynéco m’avait fait peur en me parlant de la baisse de fertilité à partir de 35 ans… (finalement je dois être encore bien fertile puisqu’il nous a fallu moins de trois mois pour le faire). Tout cela a précipité notre décision.
    Maintenant, et c’est là où je vais en choquer certains, faire les tests n’aurait pas garantit à 100 % qu’il n’y avait pas de risque. Et même si mon enfant n’avait aucun risque pour mon handicap rien ne prouve qu’il ne sera pas atteint d’un autre mal. Comme pour toute autre personne, et pourtant on ne fait pas passer de tests génétiques aux autres…
    Ce qui me choque c’est qu’on ne me pose même pas la question de savoir si je le garderais (enfin je l’ai quand même dit au généticien) et que l’on juge que la vie d’une personne handicapée ne vaut pas la peine d’être vécue, parce que pour moi c’est bien ce qui est sous-jacent dans ce dépistage.
    C’est vrai que c’est pas toujours drôle d’être handicapé, de vivre sous le regard des autres, de subir opérations, kiné, discrimination parfois, d’être rejetté aussi parfois… Mais on est aussi capable d’aimer et d’être aimé, de vivre, de s’épanouir, d’avoir un travail, des amis … Ma vie est parfois dure, j’ai parfois passé des moments proches du désepoir, mais j’ai eu aussi beaucoup de bonheur et je ne regrette pas de la vivre.

  5. 4 papillon23 30 août 2010 à 11:26

    Azurée,
    Merci de passer de temps en temps. Et merci pour ces gentils voeux.
    A bientôt j’espère.

  6. 5 victoire 30 août 2010 à 13:41

    Mon Dieu, je n’ai jamais porté de jugement sur ta décision et je suis vraiment désolée de m’apercevoir que c’est ce que tu as saisi.
    Je réagissais juste sur le mot « anormal », car handicap ne rime pas avec anormalité pour moi.
    Je soulignais aussi le fait qu’un test génétique n’a pas été fait auparavant.
    Maintenant, aucun professionnel de santé n’a à juger ta décision.
    Notre rôle consiste juste à accompagner la maman, à lui donner toutes les cartes fin qu’elle prenne une décision.
    A aucun moment, nos convictions, notre avis, nos émotions ne rentrent en compte.

    Je comprends ton propos. Je vais le nuancer ( et ce n’est que mon avis).
    Certains handicaps sont très lourds. Je pense à de très lourds handicaps, où la qualité de vie d’un enfant est très altérée.
    Je comprends les couples qui décident une ITG.

    Je suis encore confuse. Je ne jugeais pas tes propos.

  7. 6 papillon23 31 août 2010 à 10:46

    Pas de soucis Victoire.
    Je sais que tu ne jugeais pas, ton post m’a tout simplement donné l’occasion de devancer les autres personnes qui jugent sans l’exprimer.
    Je suis d’accord avec toi. Si mon enfant est gravement atteint, j’envisagerais avec l’équipe médicale une ITV. Je ne souhaite pas le voir souffrir juste pour le plaisir d’être maman. Reste à définir ce que signifie « gravement atteint ». Je reparlais hier avec ma grand mère de moi quand j’étais bébé et finalement j’étais quand même bien atteinte (je tenais difficilement assise, j’avais du mal à garder la tête levée, j’ai mis 2 ans et demi pour marcher…).
    J’ai reparlé de tout cela avec mon psy hier (grand retour). Il a fait une apparté pour me dire que je me trompais sur le fait qu’on ne dépistait que les personnes comme moi. Il me disait connaître plein de jeunes femmes obligées de passer des tests pour le moindre petit risque. Sans doute les fruits du risque zéro, associé au rejet de la différence que personne ne peut nier…
    Quant à la neutralité des soignants, peut-être ai-je mal interprêté, ou transferé mes propres angoisses sur ces personnes, mais tout de même, seul le généticien m’a posé la question. La gynéco n’y a vu que l’urgence vu que ma grossesse date de deux mois…
    Mais je vais tenter de leur faire confiance, et d’y croire pour ne plus angoisser, il paraît que c’est pas bon pour le bébé !lol!
    Bises Victoire.

  8. 7 papillon23 31 août 2010 à 11:01

    Je me rends compte que j’ai zappé la question de la « normalité ». Tu as raison, le handicap n’est pas une anormalité quoique dans l’esprit des gens, la norme c’est d’être valide…
    Mon ancienne kiné m’avait interrogée là dessus une fois. Elle est très grande et mince, elle aurait pu être mannequin, et me disait être hors normes parce qu’elle ne trouvait pas de pantalon assez long pour sa taille !
    J’ai beau ne pas me sentir « anormale », c’est pourtant ainsi que je qualifierais toute personne handicapée de naissance… Va comprendre ! Sans doute une perception du monde et de moi-même à creuser en séance !

  9. 8 victoire 31 août 2010 à 17:01

    Bonjour,

    J’emploie souvent ce mot: « anormale ».( je me jette donc la première pierre :o ) )
    Il est vrai que certainement mon mode de vie, ma façon d’appréhender celle-ci, mes peurs,..me font apparaitre comme une personne en dehors des normes .
    Je devrais dire différente, surtout que j’aime ce mot.

    Quant aux soignants..Si tu n’es pas à l’aise avec l’un d’eux, change.
    Ou fais leur part de ta gêne.

    Et surtout, profite, profite, profite. Sois à l’écoute de cette vie en toi.
    C’est un moment intense.

  10. 9 papillon23 1 sept 2010 à 11:55

    Oui avec les soignants… Je transfère sans doute quelque chose sur eux. N’empèche que ma gynéco a « oublié » de me donner l’imprimé pour faire la déclaration de grossesse à la CAF et à la CPAM. C’est pas un acte manqué, ça ? Mais tu as raison, comme j’aurais du mal ici à trouver un autre gynéco qui me convienne, je lui parlerai de ce ressenti lors de ma prochaine consultation, afin de dissiper tout malaise chez moi, comme chez elle.
    Et je suis d’accord pour dire que nous sommes différents et je dirais même « divers ». Quand j’étais enfant c’est ainsi que je me voyais. Je disais à ma grand mère  » il y a des gens gros, d’autres maigres, des gens petits d’autres grands, des gens à lunette, d’autres sans, moi je suis handicapée » La vérité ne sort-elle pas de la bouche des enfants ?

  11. 10 mia 6 sept 2010 à 22:09

    plein de bonnes choses pour cette belle grossesse!
    devenir parents incite à une remise en question perpétuelle…

  12. 11 eve 7 sept 2010 à 16:22

    Isa, j’ai lu tous les coms avec beaucoup d’intérêt, étant la mamie d’un petit garçon « différent » dont le handicap n’a été dépisté qu’assez tard, quand on voit un petit bout d’un an ne pas tenir debout, ne pas dire un seul mot, s’étouffer en mangeant etc,etc…bref, cependant ma belle fille a eu une grossesse « normale » et bichou est né apparemment sans défaut (hie!) sa petite soeur a été conçue en connaissance de cause et m’a belle fille a refusé une grossesse surveillée à outrance, elle allait aux examens de Clèm avec son gros bidou, on l’interrogeait tout le temps et finalement la puce est née adorable……il ne faut pas sous estimer le souci que cela donne mais chaque chose en son temps, et comme toutes les anomalies ne se voient pas toujours autant croire que ton petit sera parfait! en partant du principe de dépistage, on peut être rassuré un jour et déchanter 10 ans plus tard, alors à quoi bon s’angoisser inutilement? Victoire, perso,je n’ai pas trouvé de moralisation dans ton discours, j’espère que le mien ne sera pas mal intreprété non plus, c’est juste le récit de mon expérience et surtout un grand message d’espoir…

  13. 12 papillon23 8 sept 2010 à 9:36

    Merci Mia.
    Moi qui me remets déjà sans cesse en question..!J’en ai pas fini alors !
    A bientôt.

  14. 13 papillon23 8 sept 2010 à 9:42

    Coucou Eve !
    Ce que tu dis/écris remettent certaines choses à leur place et cela rejoint en partie ce que je voulais dire losque je disais que même avec la certitude qu’il n’aurait pas mon handicap, on ne peut être sur qu’il ne souffrira pas d’autre chose…
    J’ai conscience qu’un enfant handicapé est une charge, qu’il faut s’en occuper encore plus (sans doute) que des autres. J’espère qu’il sera valide et en bonne santé mais on verra bien, et l’important c’est l’amour qu’on lui donnera et l’image qu’on lui renverra de lui-même.
    A bientôt ma belle Eve…

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